Descripción
La inclusión educativa sigue siendo un reto pendiente de nuestros sistemas educativos. A pesar de los avances realizados, son muchos los obstáculos a los que se debe enfrentarse el alumnado con enfermedades raras y sus familias para conseguir entornos en los que puedan sentirse una persona más y donde se garantice su derecho a una educación de calidad.
En este libro se presentan buenas prácticas inclusivas, desde la propia voz de los y las profesionales del ámbito educativo y de las familias con hijas e hijos con enfermedades raras en edad escolar, que están aportando una respuesta exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades raras. Por buenas prácticas inclusivas se entienden aquellas que son «innovadoras-creativas, sostenibles en el tiempo, sistematizables a otros entornos, que fomentan el trabajo colaborativo y en red, impulsando la presencia, participación y logro de todo el alumnado y ayudando a la mejora de la calidad de vida del mismo».
Estas prácticas se han identificado en nueve comunidades autónomas gracias a un trabajo de investigación realizado de manera colaborativa entre diez universidades del Estado español en el marco de un proyecto de investigación Universidad-Empresa-Sociedad de la Universidad del País Vasco titulado Sistematización de buenas prácticas inclusivas en la respuesta educativa al alumnado con enfermedades raras (US18/33) y liderado por el grupo de investigación INKLUNI.
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